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Características

Campos de Férias de Jovens com DM1

Os Campos de Férias destinados a jovens com Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) são um conceito que surgiu nos anos 20, após a descoberta da insulina, sendo o primeiro realizado em 1925 no Michigan, nos Estados Unidos da América.

O objetivo dos primeiros campos de férias era criar um ambiente propício à aprendizagem de todos os aspetos inerentes ao tratamento e gestão da DM1, mantendo as atividades normais dum campo de férias para jovens. Para além disso, a presença duma equipa de saúde multidisciplinar garantia um ambiente seguro para os participantes.

Tal como Dehayem, M. et al (2016), enunciam atualmente, já nessa altura se pensava que a educação dos jovens com DM1 seria fundamental para a gestão da diabetes. Para esta ser eficaz necessitava de ser estruturada e aplicada individualmente e coletivamente, com o intuito de capacitá-los para os desafios do quotidiano.

Sachmechi, I. et al (2013) abordam que à medida que a experiência com jovens com DM1 aumentava, constatou-se que a intervenção farmacológica era curta, assim como o papel da equipa de saúde.

Nesse sentido concluiu-se que outro dos grandes objetivos seria proporcionar aos jovens com DM1 um espaço para partilhar as suas experiências e emoções com outras pessoas que sentissem o mesmo, para que pudessem aprender a gerir melhor a sua diabetes e desenvolvessem sentimentos de pertença, melhoria da autoestima e bem-estar.

Com a experiência e a evolução do conhecimento da DM1, começou-se a perceber a importância dos campos de férias como ambientes por excelência na implementação de novos meios tecnológicos e de tratamento, pois são realizados ambiente real, com a segurança da presença duma equipa técnica. Resta referir, que hoje em dia, um dos primeiros passos para o desenvolvimento e implementação do pâncreas artificial, foi o uso do sistema em ambiente controlado durante um campo de férias, algo que já foi testado em países como a Suécia, Alemanha e Eslovénia.

Atualmente, os objetivos dos campos de férias são semelhantes às dos primeiros, sendo que os desafios que os jovens com DM1 encontram nos dias de hoje são muito diferentes dos de outrora. O tratamento da DM1 evoluiu, requerendo cada vez mais competências técnicas na administração de diferentes insulinas, manuseamento do material das bombas infusoras de insulina, contagem de hidratos de carbono (HC) e adequação das doses ao exercício físico praticado. Também o que se sabe atualmente sobre as complicações agudas e crónicas da DM1 é bastante diferente. Os meios tecnológicos que ajudam a controlar a diabetes fornecem cada vez mais informação que implica a aquisição de competências para saber interpretar esses dados e agir em conformidade.

Nabors, L. et al (2014) referem que nos campos de férias ensina-se in loco, como lidar com situações do quotidiano, sendo estas situações reais e pretendendo-se que sejam os jovens com DM1 a chegar às soluções e a estabelecer estratégias.

Nesse mesmo sentido, a American Diabetes Association destaca que a presença em campos de férias pode aumentar os conhecimentos, a autoconfiança, o autocontrolo da diabetes e reforçar a gestão emocional, assim como melhorar a qualidade de vida e bem-estar dos jovens com DM1, enquanto estes se divertem em atividades desportivas, radicais e quotidianas.

Para muitos jovens e famílias, a aquisição das competências relativas ao tratamento da DM1 não é fácil, assim como a aceitação da mesma.Pillay, J. et al (2015) realçam que é importante implementar programas de suporte a pessoas com DM1 para que estas consigam alterar e manter estilos de vida e autocontrolo ao longo da vida. O fato da DM1 ser uma doença crónica implica que esses cuidados sejam diários e contínuos.

No sentido de proporcionar cada vez melhores cuidados aos jovens com DM1, procurou-se começar a trabalhar todos esses conceitos também em grupos de pares. Palladino, D. e Helgeson, V. (2012) enunciam que as relações entre pares estão identificadas como um fator importante para a adoção de competências sociais durante a infância e adolescência, sendo essa uma ferramenta poderosa e fundamental na adoção de novos comportamentos e forma de lidar com a DM1. O sentimento de pertença está interligado com níveis mais baixos de depressão, rejeição social e problemas escolares.

A educação é a chave do sucesso no controlo da diabetes. Existe evidência que as intervenções educacionais durante a infância e adolescência têm um efeito benéfico no controlo metabólico e parâmetros psicológicos dos jovens com DM1 (Lange, K., et al (2014)).

A American Diabetes Association reconhece ainda que a educação na diabetes é uma parte essencial dos cuidados aos jovens com DM1, ajudando numa abordagem mais individualizada. É igualmente uma ferramenta importante para melhorar comportamentos, algo que tem grande impacto no controlo metabólico.

Em suma, pretende-se que os jovens com DM1 durante os campos de férias melhorem:

  • O seu conhecimento sobre a DM1;
  • Aumentem o seu envolvimento no seu processo de saúde/doença;
  • Percebam a importância de adequar insulina, plano alimentar e exercício físico;
  • Aumentem o bem-estar psicológico através da partilha de experiência com os pares e com a equipa técnica.

Nabors, L. et al (2014)

Ponto de vista dos jovens

É igualmente muito importante perceber qual a perspetiva dos jovens com DM1 sobre a participação nos campos de férias e qual a sua perceção de ganhos adquiridos nos mesmos.

Serrabulho, L., Matos, M., Nabais, J. e Raposo, J. (2015) relatam que os jovens adultos com DM1 consideraram as atividades de lazer e o suporte social da família, amigos, no trabalho e na instituição de saúde como sendo muito importantes para o apoio emocional na diabetes.

Segundo os mesmos autores, os jovens adultos com DM1 realçaram também que sentiram como benéficas as sessões de educação em grupo, a partilha de experiências com os pares, assim como o apoio da equipa de saúde, sendo estes fatores importantes na forma como lidam com a diabetes.

Serrabulho, L., Matos, M., Nabais, J. e Raposo, J. (2015) relatam ainda que os jovens adultos com DM1 consideraram importante o relacionamento com os pares com quem compartilharam necessidades e experiências. Estes consideraram que este relacionamento pode ser um incentivo para uma abordagem do autocuidado mais positiva e responsável e para o desenvolvimento da autoeficácia nas capacidades de autogestão, o que os ajudará a sentirem-se mais confortáveis e satisfeitos.

No mesmo estudo, os jovens adultos com DM1 verbalizaram que os campos de férias são encarados como momentos sociais muito importantes, pela integração, partilha de experiências, aprendizagem, convívio, diversão e ajuda.

Por último, Sachmechi, I. et al (2013) destacam que durante os campos de férias se estabelecem relações para a vida.

Para muitos destes jovens, a participação dos campos de férias é o primeiro momento “longe” dos pais ou outros cuidadores principais, o que torna este momento também um marco importante no seu processo de crescimento, responsabilização e autonomização em relação à diabetes.

Apesar de alguns jovens aceitarem participar no campo de férias com algumas reservas e quase certo que no final a sua opinião mudará e terão recordações importantes e úteis para a sua vida.

 

Ponto de vista dos profissionais

Os campos de férias são igualmente um espaço de grande aprendizagem para a equipa de saúde. Em primeiro lugar esta deve ser multidisciplinar, englobando profissionais de várias áreas como médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, entre outros.

Neste ambiente para além de se poder discutir mais facilmente estratégias em equipa, pode-se igualmente observar o que implica viver 24h por dia com diabetes e quais são os desafios que os jovens com DM1 enfrentam no seu quotidiano.

Os campos de férias são por isso um momento privilegiado, onde os profissionais de saúde podem conhecer melhor os jovens que seguem, podem aprender mais com os seus hábitos e dificuldades, tentando depois integrar essa experiência na sua prática clínica e desenvolvimento pessoal/profissional.

Para além disso, estes momentos são por excelência uma oportunidade para introdução de novos conceitos e abordagem à DM1, pois permite ver in loco, quais as dificuldades existentes e qual o resultado dessas mesmas abordagens.

Tal como Lange, K., et al (2014) referem as prioridades para os profissionais de saúde na educação para a diabetes podem não corresponder às do jovem e família. Com a partilha gerada nos campos de férias, os profissionais têm possibilidade de criar uma agenda de educação muito mais realista e condizente com as expectativas e necessidades que os jovens com DM1 têm, não descorando os objetivos de ensino da equipa técnica. Esta abordagem torna-se assim do interesse de ambos e, por isso, mais produtiva e eficiente.

A equipa de saúde pretende que os campos de férias tenham um ambiente educacional onde os jovens com DM1 possam aprender e ter suporte dos pares, possibilitando-lhes tomar uma atitude mais conhecedora e participativa no controlo da sua diabetes. O apoio da equipa técnica, pares e role models, permite que possam partilhar experiências e sentimentos. Os jovens sentem assim que fazem parte de um grupo, que têm semelhantes e isso ajuda-os a melhorar o autocontrolo, tornando-se este mais fácil. Este ambiente é também facilitador do estabelecimento de metas pessoais e projetos futuros (Nabors, L. et al (2014)).

Por último, o contacto e partilha que se tem durante esta semana, permite a criação de laços que facilita a consulta num contexto “mais formal”. Quando os jovens vêm os profissionais que os acompanham longe do contexto dos cuidados de saúde e sem as “batas brancas”, sentem muito mais facilidade em estabelecer ligações e abordar temas que noutro contexto seria muito mais difícil.

Consequentemente, tal como Dehayem, M.et al (2016) enunciam, alguns estudos demonstram que existe um decréscimo na HbA1c até 12 meses após os campos de férias sem alteração das doses de insulina.

 

Campos de Férias da APDP

A APDP organiza anualmente o seu campo de férias para jovens com idades compreendidas entre os 13 e os 17 anos, tendo este ano realizado o 19º Campo de Férias.

Para além de cerca de 24 jovens com DM1, participam também, nos campos de férias, uma equipa técnica multidisciplinar que contou com uma nutricionista, dois médicos, dois enfermeiros, uma psicóloga e uma auxiliar; monitores, que são jovens com DM1 e super-monitores, que são adultos jovens com DM1 que servem como role models (pertencentes ao Núcleo Jovem da APDP, que ajudam na preparação e desenvolvimento de várias atividade nos campos de férias). Com a sua experiência e partilha, auxiliam os jovens a enfrentar os seus medos e dificuldades.

Para além da parte educacional, onde se desenvolvem atividades que pretendem melhorar a capacidade dos jovens de gerirem temas como a contagem de HC, administração de insulina, adequação das doses de insulina à atividade física, ou controlo de complicações agudas (hipoglicemia e hiperglicemia); pretende-se também criar momentos de partilha entre pares, havendo períodos destinados aos jovens com DM1 sem presença de profissionais de saúde.

Como em todos os campos de férias, existem momentos de lazer, atividades desportivas e desportos radicais, de forma a proporcionar-se o mais importante: bem-estar, diversão, sentimento de pertença e qualidade de vida.

Espera-se que com os Campos de Férias se possa proporcionar experiências para a vida e que esta possa representar um momento facilitador na relação com a diabetes e com os outros.

 

   

 

American Diabetes Association (2006). Diabetes Care at Diabetes Camps. Diabetes Care, volume 29, suplemento 1, p.S56-S58.

Lange, K., et al (2014). ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014 Compendium: Diabetes education in children and adolescents. Pediatric Diabetes, volume 15 (Suplemento 20), P. 77-85.

Dehayem, M. et al (2016). Impact of a pioneer diabetes camp experience on glycemic control among children and adolescents living with type 1 diabetes in sub-Saharan Africa. BMC Endocrine Disorders, volume 16, número 5.

Nabors, L. et al (2014). Children's Learning and Goal-Setting at a Diabetes Camp. Diabetes Spectrum, volume 27, número 4, P. 257-263.

Palladino, D. e Helgeson, V. (2012). Friends or Foes? A review of peer influence on self-care and glycemic control in adolescents with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, volume 37, número 5, P.591-603.

Sachmechi, I. et al (2013). Impact of diabetes education and peer support group on the metabolic parameters of patients with Diabetes Mellitus (Type 1 and Type 2). British Journal of Medical Practitioners, volume 6, número 4.

Serrabulho, L., Matos, M., Nabais, J. e Raposo, J. (2015). Perspetivas de jovens adultos com diabetes tipo 1 sobre a sua vida e a diabetes. Revista Portuguesa de Diabetes, número 10, p.15-28.

Pillay, J. et al (2015). Behavioral Programs for type 1 diabetes mellitus. Annual of internal Medicine, volume 163, número 11, p.836-847.

 

 

 


AUTOR:

Duarte Matos

Enf. Duarte Matos,
Enfermeiro da Pediatria da APDP

 

 

 

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